Mój autystyczny synek Maciej
sobota, 23 czerwca 2012

Zawsze wracam tu z myślą o zamknieciu bloga,jednak jakiś sentyment do niego czuję.. Ciężko jest zniszczyć coś co przez jakiś okres pomagało mnie i co pomaga nadal wielu osobom tutaj zaglądającym. Często dostaję wiadomości od osób zainteresowanych tym tematem i gdy jest taka potrzeba odpisuję na te wiadomości. Dlatego narazie niech wszystko pozostanie tak jak dotad.

Koniec roku zbliza się wielkimi krokami... Maciek w maju był nad morzem wraz z dziecmi ze szkoły. Zazwyczaj zawsze wyjeżdżalismy gdzieś jeszcze razem, w tym roku nie wiem jak to wszystko sie ułozy.

Tymczasem chwytamy promienie słońca i walczymy z ospą ;) Maciek dzielnie jej się opiera :)

 

23:02, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (1) »
niedziela, 04 marca 2012

Poważnie zastanawiamy się nad utworzeniem stowarzyszenia, tzn my- rodzice dzieci autystycznych. Poczynilismy już ku temu odpowiednie kroki,zobaczymy co z tego wyniknie.

Mackowi znowu spadła waga. Dziś go zważyłam i waży 66 kg. Nie wiem jaki jest powód tego spadku wagi u niego. Wszystkie badania mu porobiłam, wyszły mu wzorcowe, je mniej,ale nie tak znowu mało a waga leci w dół. Nie wiem co o tym mysleć. Narazie jeszcze nie panikuję,ale jak jeszcze będzie spadać muszę szukac przyczyny.

Problem trądzikowy, który był nasilony ostatnio rozwiązałam za pomocą, nie jak to zalecał znany dermatolog antybiotykiem, tylko zwykłymi drożdżami, które Maciek codziennie spożywa. Daję mu odrobinę tych drożdży, dzielnie je konsumuje a efekty są niesamowite. Cera mu się poprawiła, wypryski przyschły. Dodatkowo smaruję mu twarz maścią clindacne. Sądzę, że za jakieś dwa tygodnie odstawię maść a wystarczy odrobina drożdży zapobiegawczo.

22:16, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (4) »
czwartek, 26 stycznia 2012

Znalazłam ww sieci ciekawy artykuł  Marka Balickiego- lekarza, obecnego posła. Co o tym myślicie? Zapraszam do dyskusji.

"Czy Ecstasy może pomóc w leczeniu autyzmu?

Autyzm jest w dużej mierze tajemniczym zaburzeniem rozwoju układu nerwowego, które zazwyczaj objawia się u dzieci przed ukończonym 3 rokiem życia, opóźnienie zdolności w społecznej interakcji i komunikacji.
Istnieje kilka rodzajów autyzmu, które są określane jako "spektrum zaburzeń autystycznych." Wszystkie te schorzenia charakteryzują się różnym stopniem upośledzenia umiejętności komunikacji i interakcji społecznych oraz ograniczonymi, powtarzającymi się i stereotypowymi wzorcami zachowań.
Dzieci z autyzmem zwykle wydaje się, że są całkowicie pozbawione zainteresowania innymi ludźmi i że mają ogromne trudności w uczeniu się podstawowych umiejętności społecznych. Objawy choroby są często widoczne w pierwszych miesiącach życia, jak wiele dzieci z autyzmem wydają się obojętne wobec innych ludzi, nie nawiązują kontaktu wzrokowego lub udziału w interakcjach społecznych, a zdrowe dzieci, naturalnie się w to angażują.
W ostatnich latach nastąpił duży wzrost liczby zdiagnozowanych przypadków autyzmu na całym świecie. Przyczyny tego są szeroko dyskutowane przez lekarzy, naukowców i rodziców dzieci autystycznych. Centrum Kontroli Chorób w USA szacuje, że częstość występowania zaburzeń autystycznych, szacuje się gdzieś pomiędzy 1 / 500 urodzeń a 1 / 166 urodzeń.

Medycyna konwencjonalna niewiele ma do zaoferowania ludziom cierpiącym na autyzm oraz standardowe metody leczenia są w dużej mierze nieskuteczne.
Standardowe leczenie autyzmu ogólnie stanowi kombinację terapii, w tym farmakologicznej i fizykoterapii, modyfikacji zachowania, terapia komunikacji, modyfikacji diety i szeroki wachlarz silnych leków, ale w dużej mierze te działania są nieskuteczne, w tym leki przeciwdepresyjne, uspokajające, używki i leki przeciwpsychotyczne.

Większość osób z autyzmem, w trakcie tradycyjnej terapii wykazują niewielką poprawę, a nowe metody leczenia są bardzo potrzebne.
Jedną z obiecujących nowych dróg badań nad autyzmem, która może pewnego dnia zapewnić leczenie dla dorosłych z autyzmem, wymaga użycia psychodelicznego narkotyku MDMA lub "ecstasy", podawanych w ramach psychoterapii. Badanie to wykazało, że środki te wywołują trwałe uczucie empatii u niektórych osób .

Wielu ludzi, którzy korzystali z MDMA zgłasza, że są bardziej towarzyscy i odczuwają silne uczucie empatii, a efekt psychoaktywnej substancji słabnie po dłużym czasie. Nastąpił istotny przełom w możliwościach użycia MDMA jako możliwego leczenia w lżejszych przypadkach choroby u dorosłych z autyzmem.
David Jentsch z UCLA Center for Autism wie, że MDMA zwiększa przekazywanie neurochemicznego klucza w mózgu zwanego "wazopresyny,", które jak wiadomo, pośredniczą w kontaktach towarzyskich. W innym badaniu przeprowadzonym przez G.J. Dumont oraz jego kolegów z Uniwersytetu Radboud w Holandii, naukowcy odkryli, że MDMA podnosi poziom oksytocyny, hormonu związanego z uczucia miłości i więzi.
Santa Cruz, oparte na multidyscyplinarne Association for Psychedelic Studies (MAPS) również zgromadził liczne doniesienia od osób o głębokiej formie autyzmu zwanego zespołem Aspergera, dla których MDMA jest pomocne w nauce radzenia sobie w bardziej efektywnym życiu społecznym, których raporty zostały opracowane, aby uzasadnić dalsze badania. Liczba osób z głębokim autyzmem i zespołem Aspergera zgłosiło poprawę po zażyciu MDMA, w kontekst badań…..”

Zawsze z rezerwą podchodzę do leków, które miał proponowane Maciek, bo zupełnie po tym nie widziałam poprawy, a bywało, że efekt działania był wręcz odwrotny do oczekiwań. Tutaj piszą o dużej poprawie u osób,które brały narkotyki, bądź ecstasy. Tylko już sama nie wiem co gorsze: dziecko-autystyk, czy dziecko- narkoman, bo z pewnością dłuższe stosowanie doprowadziłoby do uzależnienia.

Co o tym myslicie?

21:36, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (3) »
środa, 25 stycznia 2012

Od jakiegoś czasu.. mniej więcej trzech miesięcy Maciek bardzo dużo schudł. Wgł. mnie około 5-7 kg. Zaniepokojenie moje podsyciła moja chrzestna, która widzi go rzadko i podczas ostatniego spotkania stwierdziła, że Maciek chudnie w oczach. Wystraszyłam się, bo żyjemy w takich czasach, że choroby, a przeważnie choroby nowotworowe, zbierają żniwo wśród młodych ludzi. Wybrałam się więc do naszego lekarza rodzinnego z Mackiem. Lekarz dał mu skierowanie na USG jamy brzusznej oraz na badanie krwi i moczu. Wczoraj załatwiłam wszystko. USG zrobiłam rano- wszystko wyszło super, natomiast wyniki z pozostałych badań miałam po południu. Wyszły wgł mnie idealnie. Dalej więc pozostaje pytanie: jaki jest powód nagłego schudnięcia Maćka? Mam nadzieję, że po prostu wyrasta, dojrzewa, że kształtuje mu sie szczupła sylwetka, co nawet jest fajne w porównaniu z delikatnym brzuszkiem, który miał wcześniej. No nic... Pozostaje mi teraz obserwowanie i sprawdzanie na bieżąco jego wagi. Obecnie waży 69 kg.

Jeśli chodzi o inne sprawy to w grudniu byłam na komisji lekarskiej w ZUSie. Ma orzeczenie: osoba całkowicie niezdolna do pracy do końca 2014 roku. Dziwne to trochę... Tak jakby nagle miał wyzdrowieć... Ja oczywiście nie miałabym nic przeciwko temu, bym miała zdrowe dziecko, ale wiem jakie są realia. Zastanawiam się.. Lekarze nie wiedzą skoro dają takie orzeczenie na trzy lata?

Ciągle zastanawiam się nad kwestią dotyczącą ubezwłasnowolnienia, oczywiście biorę tylko pod uwagę częściowe. Lekarka Maćka namawia mnie na to. Ostrzegała mnie, że  bywała na sprawach sądowych, gdy rodzice musieli spłacać olbrzymie kredyty, którę do podpisania podsunął ktoś ich dziecku. Przykre to, ale zdarzają się takie przypadki i to z tego co ona mówi czesto. Tak więc planuję w piątek udac się do Sądu i zasięgnąć informacji w tej sprawie. Podobno koszt takiej sprawy to 400 zł (tzn takie był , teraz nie wiadomo- mogło to zdrożeć). Swoje wnioski i swoją decyzję wrzucę tutaj.

Dziś podczas odrabiania lekcji Maciek mnie zaskoczył. Otóż odkryłam, że Maciek bardzo szybko dodaje i odejmuje w zakresie 100. I to tak szybko, że zanim ja zaczęłam zastanawiać się jaki ma być wynik on natychmiast podawał mi właściwą odpowiedź. Wiem, że jeszcze jakiś czas temu miał z tym większy problem. Teraz robi to w błyskawicznym tempie. Jest zaskoczona i dumna z postępów syna. Oby tak dalej :) Jakie z tego są wnioski? Maciek robi ostatnio niesamowite postępy, jest szansa, że większośc chorych na autyzm dzieci robi w tym wieku duże postępy. Mam nadzieję, że te słowa są dużą pociechą dla rodziców małych autystycznych dzieci. Rodzice... Może nie wierzycie, że Wasza pociecha może funkcjonować całkiem nieźle w dorosłym zyciu, wiedzcie jednak, że to nieprawda. Zawsze jest szansa, i to duża, na to, że Wasze dziecko może radzić sobie w dorosłym życiu prawie tak dobrze jak osoba zdrowa.

21:40, moniag74 , DZIŚ
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 13 grudnia 2011

 

100 lat Synku :) Witaj w dorosłym świecie :)

 

Ten tort na urodziny wykonała moja przyjaciółka Beata, której serdecznie dziekuję :) Prawda, że przepiękny?:)

Dziś w domu miał Maciek gości- swoją klasę wraz z wychowawczynią i pomocami nauczyciela oraz  kierowcą busa, który szczęśliwie dowiózł ich na miejsce. Było super, choć stanowczo za krótko.

To jest bardzo radosny dzień w życiu Maćka. Jego marzeniem było goszczenie swojej klasy i to się spełniło. Od rana dostaje telefony z życzeniami. Dostał prezenty... Nie rozstaje się z telefonem i playstation i innymi prezentami :) W sumie to nie wie, czym się ma zająć :)

Ostatnie dni dały mu wiele szczęścia. Oby zawsze był taki radosny :)

19:38, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (1) »
wtorek, 06 grudnia 2011

No i wreszcie zaczynam odczuwać w sensie pozytywnym to, że mam syna-dorosłego faceta :)

W niedzielę  mój syn po raz pierwszy zrobił mi kawę :) Podał mi ją z niesamowicie szczęsliwą miną, że mu się to udało zrobić, począwszy od nalania wody do czajnika,skończywszy na podaniu mi jej do stołu :) Ja nie miałam w tym żadnego udziału oprócz tego, że poistruowałam go, że kawa ma być z dwóch łyżeczek. Kawa w wykonaniu mojego synka była przepyszna :)

Dziś Św. Mikołaj nas odwiedził. Maciek przeszczęśliwy. Dostał mnóstwo prezentów. I w szkole, i w domu. Dostał wymarzony aparat foto. Biegał więc i uwieczniał mijające chwile. Może kiedyś wrzucę zdjęcia w jego wykonaniu ;)

Wielkimi krokami zbliża się 13 grudzień ;) A to nie tylko data historyczna dla naszej Polski, ale data historyczna dla mnie, no i dla mojego synka. Czy czuję się, że mam dorosłego syna?? Zupełnie nie.Te osiemnascie lat zleciało niesamowicie szybko. Z perspektywy tych osiemnastu lat muszę powiedzieć, że Maciek dal mi wiele szczęścia, radości i dumy. Jego najdrobniejsze osiągniecia cieszyły mnie znacznie bardziej, niż gdybym miała zdrowe dziecko. I wiem, że każde chore dziecko na autyzm robi duże postępy z każdym dniem, tylko my po prostu ich nie zauważamy, bo wydają nam się niedostrzegalne. Dopiero robiąc bilans kilkunastu lat możemy ocenić ile nasze dzieci osiągnęły i na pewno zawsze poczujemy dumę. Bo każda matka zawsze w swoim dziecku odnajdzie coś co sprawi, że jej świat zajaśnieje.

21:18, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (3) »
środa, 02 listopada 2011

Wielkimi krokami zbliża się 18-tka Maćka. Prezent już jest schowany w szufladzie i czeka na 13 grudnia, kiedy to Maciek wejdzie w dorosłość. Prosił o fajny telefon komórkowy i taki własnie dostanie :) Wspomina też o aparacie foto, może i to mu zakupię, zobaczę. Narazie cięzko z kasą. Także Świeto Macieja już niebawem. Tymczasem w domu mała rewolucja remontowa :/// Chcemy zdążyć przed Maćka 18-tką.

 

 

20:45, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (4) »
piątek, 14 października 2011

Powiedzcie mi... Jak radzicie sobie z kwestią dotyczącą leczenia zębów? Maciek dba bardzo o zęby i Pani stomatolog zazwyczaj nie ma co robić, czy jest Maciek na wizycie kontrolnej. Ostatnio miał jednak leczonego zęba pod narkozą (czy Wy również decydujecie się na narkozę?) , po tym leczeniu za jakieś dwa tygodnie ząb rozbolał go strasznie. Okazało się,że ten ząb powinien być leczony kanałowo, tak więc po dwóch tygodniach znowu wyladował na fotelu i znowu  pod narkozą miał leczonego tego zęba :( Jakiś czas temu wzięłam Macka na kontrol i okazało się, ze obok tego zaleczonego zęba utworzyła się przetoka, no i wczoraj pani stomatolog stwierdziła,ze tego zęba trzeba usunąć :( Jest mi przykro,bo po pierwsze znowu bedzie usypiany, a wiadomo,ze zawsze trzeba liczyć się ze skutkami ubocznymi, które mogą nastąpić a po drugie na pewno,gdyby ten ząb za pierwszym razem był porzadnie zaleczony moze by dało się go uratować. No,ale mówi się trudno.W przyszłą środę Maciek tego zęba musi mieć usuniętego :(

Jeśli ktoś zajrzał na blog Andzi to na pewno już wie, że Andzia wczoraj pożegnała się z tym światem :( Już nie cierpi biedactwo :( [*]

14:32, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (3) »
środa, 12 października 2011

Dni uciekają jak oszalałe, człowiek ciagle w biegu, aż wreszcie nadchodzi czas, że trzeba przystanąć i odpocząć...

Moja mama dziś zaczytana. Bardzo lubi odwiedzać blogi. Dała mi namiary na ten blog , czytam go od paru godzin i ogarnęła mnie refleksja... A może wreszcie czas przystanąć trochę i zacząć cieszyć się każdym dniem a nie ubolewać nad byle czym? Jestem pełna podziwu dla Andzi i Rysia i tak bardzo pragnę, żeby Andzia zwyciężyła z tę ciężką chorobę :(

Maciek powoli wkracza w dorosły wiek.. Za dwa miesiące..dokładnie 13 grudnia (w rocznicę stanu wojennego) osiagnie pełnoletność, a ja ciągle nie postanowiłam nic w kwestii uregulowania jego spraw prawnych. Zbieram tez dokumenty o przyznanie renty w ZUSie i tez zupełnie nie wiem za co sie zabrac. Narazie mam druki i na ostro ruszę z kompletowaniem dokumentacji w listopadzie.

22:15, moniag74 , DZIŚ
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 02 grudnia 2010

Zasypało. Maciek ma odwołane zajęcia w szkole. Odwołana jest również konferencja, która rokrocznie odbywała się z okazji obchodzonych dni autyzmu.

Maciek nie lubi siedzieć w domu. Dobrze,ze komputer naprawiony.

Tagi: autyzm
10:47, moniag74 , DZIŚ
Link Komentarze (6) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 10
wpisz sie
ZielonyMail.com Centrumreklamy.com